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Fin décembre 2022, Emily Campbell, alors âgée de 32 ans, était inconfortablement ballonnée et avait l’air d’attendre un bébé.
« Mon abdomen était très distendu, et normalement, lorsque j’ai déjà eu des ballonnements, ils disparaissent », raconte l’homme de Miami, aujourd’hui âgé de 35 ans, à TODAY.com. « Ce n’était pas comme ça. (C’était) dur comme de la pierre. La meilleure façon de le décrire est de ressentir une sensation de ventre de femme enceinte.
Tout au long de ce mois, Campbell a rendu visite à plusieurs médecins pour essayer de comprendre ses symptômes, même s’ils l’ont souvent renvoyée. Environ six semaines après le début de ses symptômes, elle a insisté pour passer une échographie et on lui a finalement diagnostiqué des tumeurs ovariennes limites de stade 3, un type de masse précancéreuse.
« C’est décevant de savoir que je ne suis pas le seul à avoir vécu cette expérience d’être critiqué par un professionnel de la santé, d’avoir été mal diagnostiqué ou d’avoir été écarté », dit Campbell. « Le problème le plus important est le manque de sensibilisation, de compréhension et d’éducation concernant les symptômes (des tumeurs ovariennes). »
Des ballonnements qui rendaient le sommeil difficile
Le premier changement corporel remarqué par Campbell était ses ballonnements abdominaux inhabituels, mais elle a développé d’autres symptômes inquiétants au fil du temps.
« Je ne pouvais pas marcher. J’ai dû me dandiner (parce que) mon ventre était si gros. Je n’arrivais pas à dormir », dit-elle. « Je me sentais aussi extrêmement rassasié après avoir mangé quelques bouchées et j’avais des brûlures d’estomac. » Elle a consulté quelques médecins, qui lui ont prescrit des laxatifs pour l’aider à lutter contre ce qu’ils pensaient être de la constipation. Mais ses symptômes ne se sont pas améliorés et bientôt son mari, Chris Campbell, l’a encouragée à continuer de chercher des réponses.
«Mon mari m’a dit : ‘Tu as l’air physiquement différent.’ Vous devez continuer à consulter les médecins jusqu’à ce que vous obteniez une réponse différente », se souvient Campbell. « Les réponses que je recevais étaient : « Vous êtes allergique au gluten ». «Vous êtes probablement simplement constipé.»
Les médecins l’ont même testée pour détecter des infections bactériennes et virales, dont elle n’avait pas. Vers la mi-janvier 2023, elle a consulté un médecin pour demander une échographie, qui a révélé quelque chose d’inhabituel.
«Ils ont découvert qu’il y avait du liquide tout autour de mon abdomen, et c’était la distension de l’abdomen», dit-elle. « Le médecin m’a fait asseoir et m’a dit : ‘Il y a beaucoup de liquide dans votre abdomen, ce qui n’est pas normal.’ Elle dit : « Je ne peux pas te laisser rentrer chez toi en toute bonne conscience. »
Le médecin a conseillé à Campbell de se rendre aux urgences pour d’autres tests, notamment une IRM, une échographie et une TEP. Les médecins y ont trouvé des masses sur ses deux ovaires en plus du liquide accumulé dans son ventre.
Ces signes indiquaient que Campbell souffrait d’une tumeur maligne et les médecins l’ont admise à l’hôpital. Environ une semaine plus tard, elle a subi une intervention chirurgicale pour retirer les masses. Les tumeurs s’étaient déjà propagées dans tout son abdomen et les médecins lui ont retiré l’utérus, le col et les deux ovaires.
« Les tumeurs étaient étendues. Ils étaient sur les deux ovaires, partout dans l’utérus », dit-elle. « Les médecins (ont vu) un peu le côlon, la vessie et l’appendice également. »
Campbell a vécu beaucoup d’émotions après avoir subi une opération chirurgicale aussi importante qui a eu un impact sur sa fertilité.
«J’étais reconnaissant qu’ils aient retiré toutes les tumeurs. L’opération a réussi. Ils ne se sentaient pas obligés de rentrer », dit-elle. « Pour moi, c’était l’objectif n°1. J’étais tellement mal à l’aise les semaines qui ont précédé cela avec tous les symptômes qu’à ce moment-là, je me suis dit : « Faites n’importe quoi ».
Au début, les médecins lui ont dit qu’elle souffrait d’un cancer séreux de l’ovaire de bas grade, mais elle a appris plus tard qu’elle souffrait de tumeurs ovariennes limites. Campbell a demandé un deuxième et un troisième avis, ce qui lui a permis d’apprendre le bon diagnostic.
« En raison de sa rareté, il peut facilement être confondu avec l’un ou l’autre », explique Campbell.
Dans le cadre de son plan de traitement, les médecins lui ont prescrit un médicament pour supprimer sa production d’œstrogènes. Cela l’a mise immédiatement en ménopause, et il est parfois difficile de lutter contre les symptômes et les changements physiques qui accompagnent une ménopause précoce.
«Ma densité osseuse diminue malheureusement», dit-elle. « Les symptômes de la ménopause sont réels, donc je les ressens. Mais je me sens aussi fort et en bonne santé aujourd’hui.
Tumeurs ovariennes limites
Les gens peuvent avoir des tumeurs bénignes ou malignes, mais il existe également des tumeurs qui présentent des caractéristiques de cancer mais ne sont pas encore cancéreuses, explique le Dr Brian Slomovitz, directeur de l’oncologie gynécologique au centre médical Mount Sinai à Miami Beach, en Floride. Appelées tumeurs ovariennes limites, elles peuvent réapparaître sous forme de cancer dans certains cas.
«Les tumeurs limites sont des pré-cancer», explique Slomovitz. « Une petite catégorie d’entre eux pourrait en fait récidiver sous la forme de ce qu’on appelle un carcinome séreux de l’ovaire de bas grade. »
Si les tumeurs borderline de l’ovaire sont rares, elles surviennent plus souvent chez les jeunes femmes, alors que le risque de cancer de l’ovaire augmente avec l’âge. Le cancer de l’ovaire survient le plus souvent après la ménopause, 50 % de ces cancers se développant après 63 ans, le Société américaine du cancer remarques.
Les symptômes des tumeurs ovariennes limites sont les mêmes que « tout signe de masse ovarienne », explique Slomovitz. Les signes incluent :
- Douleur pelvienne
- Pression pelvienne
- Se sentir rassasié tôt en mangeant
- Besoin d’uriner plus fréquemment
Souvent, les symptômes n’apparaissent qu’après la propagation des masses d’une personne.
«Souvent, les patients présentent des symptômes et le chirurgien met un certain temps à opérer», dit-il. « (Quand) il y a des symptômes, un bilan approprié est nécessaire afin de idéalement les détecter à un stade plus précoce… donc ce n’est pas encore vraiment invasif. »
La chirurgie est le traitement de première intention pour éliminer les masses, qui peut également inclure l’ablation des ovaires et de l’utérus, car les tumeurs peuvent s’y propager. Slomovitz note que, lorsque cela est approprié, les médecins tentent d’éviter l’hystérectomie chez les femmes plus jeunes afin de préserver leur fertilité.
Les patientes atteintes de tumeurs ovariennes limites font l’objet d’une surveillance de suivi pour le reste de leur vie, tandis que les personnes atteintes d’un cancer de l’ovaire sont considérées comme guéries et n’ont plus besoin de surveillance si elles restent cinq ans sans maladie.
En effet, les tumeurs limites peuvent réapparaître après plus de cinq ans, avec environ 80 % des tumeurs comme celle de Campbell récidivantes, explique Slomovitz. Cela dit, le taux de survie global pour les tumeurs ovariennes limites est assez élevé.
« Les femmes méritent mieux »
Après son expérience, Campbell et son mari ont fondé une organisation Pas ces ovaires pour collecter des fonds pour financer le dépistage du cancer de l’ovaire et développer un traitement. Il n’existe actuellement aucun dépistage du cancer de l’ovaire, note Slomovitz.
« La plupart des cancers de l’ovaire sont détectés à un stade avancé », explique Campbell. « C’est un cancer très difficile à détecter en raison de l’absence de symptômes et du manque de dépistage, et les femmes méritent mieux. »
Campbell espère également que les gens prendront la parole s’ils remarquent que quelque chose ne va pas avec leur santé.
« Si quelque chose ne va pas, vous pouvez insister jusqu’à ce que vous obteniez une réponse. Je pense que c’est vraiment difficile de faire ça… parce que nos symptômes sont souvent attisés ou ignorés », dit-elle. « C’est vous qui connaissez mieux votre corps, alors défendez-vous. »
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